香榭

[TED]面對死亡，生命的意義是什麼
每天讀一篇充實自己。整理摘要及文字稿，為您節省時間

摘要:

面臨摯愛的死亡，也許能讓你對人生有不一樣的見解。

對於癌症，不斷急救和使用機器維生，這，是為了誰而做的決定?  活著，其實並不僅僅代表代軀體的存活

因為深愛，所以劇痛。充實的生活與接受苦難，是無法切割的

學習接納喜悅與悲傷、發掘生命美好的意義

面對苦難，能做的是互相坦承、互相扶持

以及一起選擇結局。

文字稿:

當我先生保羅被診斷出第四期肺癌的幾天後，我們在家，躺在床上，保羅跟我說：「一切都會沒事的。」然後我記得我回應他：「沒事的。」那時的我們並不知道「沒事」意味著什麼。

我剛認識保羅時，我們都是耶魯醫學系新生。當時的他聰明、善良，而且相當風趣。他會把大猩猩的人偶服放在後車廂，然後說：「這是以備不時之需。」
 

(笑聲)

我愛上保羅， 因為他是如此細心地照顧病人； 他願意花很多時間陪病人聊天， 耐心地去了解病人的感受， 而不只是提供專業的醫療照護。 後來，他說當他看到我 因心臟停止的心電圖而哭泣，他便愛上了我。當時的我們並不知道，但是即便在青澀的初戀時期，我們便學著一起度過苦難。
之後我們結婚，也成了醫生。當我已是一名內科醫生時，保羅正完成他的腦神經外科訓練，也是在那個時候，他的體重開始下降，出現背部劇痛和長期咳嗽的症狀。當他被送進醫院時，電腦斷層掃描顯示 腫瘤在保羅的肺部及骨頭上。我和保羅都曾照顧病情嚴重的患者，而現在，輪到我們來照顧自己。

我們與病魔對抗了 22 個月，保羅寫下面臨死亡的回憶錄。 我生下我們的女兒凱蒂，我們愛她也愛著彼此。我們從這個經驗中，學習做出每個艱難的抉擇。我們最後一次去醫院 是我人生中最難熬的一天。當保羅最後看著我，並說：「我準備好了。」 我知道這不只是一個勇敢的決定，這更是一個正確的選擇。保羅並不想要使用呼吸器 和施行心肺復甦術。在那個當下，對保羅來說最重要的事是將我們的女兒擁入懷中。九個小時後，保羅逝世。

我總是將我自己視為照護提供者，就像多數的醫生，而照顧保羅的經歷 加深了照護提供者的意義。看著他尋思存在的意義，我學習直視、接受他的病痛，並與他討論所有的決定。 這所有的經歷教會了我，百折不饒的韌性不代表恢復到本來的位置，或佯裝所有的考驗並不難。 這一切非常難熬，充滿痛苦且凌亂，但它是存在的。我學到，當我們一起去面對它，我們就有權決定最好結局的模樣。

當保羅知道診斷結果後，他跟我說：「我要你再婚。」 然後我的反應是，哇！ 我猜我們現在什麼都能坦白說囉。

（笑聲）

這是如此讓人震驚、心碎，展現慷慨無私，也讓人感到非常安慰，因為那是如此全然的誠實，而誠實正是我們所需要的。保羅病發早期，我們都同意要保持溝通順暢。比方寫遺囑 或預立生前醫囑，這種我以前都會避免討論的事，其實並不如想像得嚇人。我體悟到預立醫囑 其實是一種愛的表現，就像結婚誓詞一樣。誓約要照顧好對方，信守承諾， 就算死亡讓我們分離，我都會在那裡。如果需要的話，我會替你發言。讓你的心願得到該有的尊重。生前醫囑成了我們感情存在的證明。

身為醫生，我和保羅可以了解並接受診斷結果。我們並不因病情而憤怒。我們很幸運，因為我們都曾目睹許多病人處在這種狀況，我們知道死亡是生命的一部分。但有件事大家要了解：面臨死亡是一種非常不同的經驗，活在悲傷與對抗重病的未知中，我們積極地對抗肺癌，但我們也知道保羅只剩幾個月到幾年可活。

在那一段時間，保羅記下了他從醫生到病人的角色轉變。他說這感覺像是突然到了十字路口，他以為自己會知道該去的方向；從以前照顧病人的經驗中，他以為自己能依循前人的腳步。但當時的他完全不知所措。「與其說是一條明確的道路，」保羅寫到，「取而代之的，我只看到荒蕪、空虛、閃著寒光的白色沙漠。就像被一場沙塵暴 抹去了所有熟悉的一切。我必須正視自己的死亡，並試著了解我人生的意義，而我也需要腫瘤醫生的幫助。」

那些照顧保羅的醫生們使我對醫院裡的同事有更深的感謝。我們有份艱難的工作。我們有責任幫助病人釐清病情，與解釋治療方案。這是非常困難的，特別是面對像癌症這類 可能無法治癒的疾病。 有些人不想知道他們還能活多久，有些人則想知道。不論是面對哪種病人，醫生都沒有確切的答案。有些時候，醫生會選擇給予希望，對病患強調最理想的癒後狀況。一份針對醫生的問卷中， 55% 的醫生表示在解釋癒後狀況時，與其誠實地回答，他們會選擇給予更樂觀的回覆。這是出於人性善的本質。但研究人員也發現， 當人更正確地理解疾病的預後狀況，他們的焦慮會減輕，能更好地規劃未來，還有減輕對家庭所帶來的傷害。

討論病情可能會使家人間起爭執， 但對我們來說， 有正確的資訊才能做出好的決定。 比方， 要不要生一個孩子。 數月或數年意味著 保羅不太可能陪伴孩子長大。 但他很有機會能參與孩子的出生， 與陪伴她人生最初的一段時間。 我記得我問過保羅， 他是否覺得要跟孩子訣別， 讓死亡這件事更加痛苦。 然而他的回答讓我很驚訝， 他說： 「如果會的話不是很好嗎？」 而我們也確實生了一個孩子。 不是為了表示對癌症的不妥協， 相反地，是因為我們學到： 充實的生活意味著接受苦難。

保羅的腫瘤醫生調整了他的化療，所以他能繼續 以腦神經外科醫生的身分工作，這是我們一開始 都認為絕對不可能的。當癌症發展至晚期，保羅將工作從外科醫生轉成了寫作， 安寧療護醫生開立興奮劑藥物給他，如此一來，他就能更專注寫作。醫生們詢問保羅， 他最重要的事與他所擔心的事。 他們詢問他願意做什麼樣的取捨。這些對話都是確保 醫療照顧符合病患的價值觀。 保羅開玩笑說， 這和跟父母討論傳宗接代不一樣；你會想快速帶過這個話題， 然後假裝這個話題從來沒有出現。你得反覆思索， 答覆會依時空背景不同而異， 你需要一直將想法說出來。我永遠感激保羅的醫生，因為他們相信，他們的工作不是試圖給予不確定的答案，或只是提供治療， 而是透過艱難的決定 給予保羅諮商…… 當他的身體每況愈下，但他的求生意志並沒有改變。

後來，保羅逝世後，我收到了好多束花，但我就給一束…… 給保羅的腫瘤醫生，因為她支持我先生的目標 並且幫助他權衡他的決定。她知道活著不僅僅意味著軀體的存活。

數週前，一位病人來我的診所。是一位深受慢性病所苦的婦人。當我們聊她的人生與醫療照護時，她說：「我愛我的安寧療護的團隊。他們告訴我，說『不』是可以的。」我心想：「當然是這樣啊。」但很多病患並不這麼認為。幫助臨終病人的組織 「同情與選擇」在研究中 詢問人們對醫療照護的偏好， 很多人在回答問題前都會說：「這……假如我可以選的話……」假如我可以選的話。當我讀到「假如」， 我明白了， 為什麼有 25% 的人 接受過多或有違自身意願的治療，或目睹親人接受過多或有違自身意願的治療。 這並不是因為醫生們不理解病情，我們的確理解，我們了解疾病對病人 與其家屬心理上的影響。 但是，醫生也面臨著相同的問題。半數的重症照護護士 與二成五的加護病房的醫生有過離職的念頭，因為他們對於提供不符合病人價值的照護服務 感到痛苦。 但醫生們無法確保 他們尊重你的心願， 除非他們知道你的心願是什麼。

如果可以享有更長的壽命，你願意依賴機器過活嗎？還是比起生命長度，你更在意生活品質？無論哪一種都是深思熟慮且勇敢的決定，但對每個人來說，那都是自己的選擇。 不僅在人生的終點，我們要抉擇， 我們終其一生 都在選擇我們要的醫療照護。假設你懷孕，你希望做基因篩檢嗎？換膝關節手術到底是不是對的？你想在家還是在診所做血液透析？ 答案是： 這得看情況。哪種醫療照護 能讓你過你想要的生活？ 我希望你能記住這個問題。下一次當你抉擇醫療照護時，記得你總是有選擇權，對於不適合你的醫療服務，你可以說「不」。

默溫(W.S. Merwin)有首詩只有兩句話，但是真實反映了我現在的感觸。「你的不在已穿透了我像線穿過針。我的行為都縫上了你的色彩。」對我而言，這首詩喚起了我對保羅的愛，和因深愛卻失去他而生的堅毅。

當保羅說：「一切都會沒事。」並不表示我們能治癒他的疾病。相反的，我們學習同時接納疾病帶來的喜悅與悲傷，發掘人生的美好與意義，縱使我們都將經歷出生與死亡。 所有悲傷無眠的夜晚，都化成另一種喜悅。我將花放在保羅的墓上，看著我們的兩歲女兒在草地上奔跑。 我在海灘搭起營火，與我們的朋友一起欣賞日落。運動與正念靜坐對我幫助很大。有些時候，我也會希望自己再婚。

最重要的是，我能陪伴我們的女兒成長。我常想當我們的女兒長大 我該如何跟她解釋。「凱蒂， 多去體驗不同的經歷， 生與死、 愛與失去， 都是我們要經歷的。生而為人，我們不能避免痛苦，人生存在痛苦。當我們一起經歷痛苦，當我們選擇不逃避，我們的生命不會因此消逝，生命會延續。」

我已學到罹患癌症 並不一定是場戰爭。抑或，若它是場戰爭，也許我們都誤解了自己為何而戰。 我們的目的不是去對抗命運，而是扶持彼此一同度過。 我們不是軍人， 而是指引者。如此我們才能度過困難，即便考驗如此艱難。 透過彼此坦誠， 透過互相扶持…… 和一套大猩猩人偶服， 苦難都會度過的。

謝謝。